هناك مفاهيم خاطئة عن مرض التوحد في غاية الضرر، وتحتاج بشدة إلى كشفها، وخاصة المفاهيم الأربعة التالية التي يتناولها الصحفي ستيف سيلبرمان بشيء من التفصيل.
يعد تاريخ التوحد في أحد جوانبه تاريخا من الأساطير؛ فهي أساطير متوارثة كأنها حقائق منقولة عن خبراء في الطب، كما أنها تشكل رؤية المجتمع تجاه هذه الحالة المعقدة، وأخيراً، هي أساطير كشفت حقيقتها الأبحاث والدراسات المتعمقة.
هذه الدائرة من الأساطير كررت نفسها مرة تلو الأخرى على مر الأجيال، مما ترك آثاراً كارثية على حياة البشر المصابين بالتوحد وعائلاتهم.
وفيما يلي أربع من أشد الأساطير سلبية عن التوحد، والتي ينبغي أن يُكشف بكل بوضوح عن حقيقتها.
الأسطورة الأولى: التوحد كان نادراً في الماضي لكنه الآن أكثر انتشارا
مواقع الإنترنت المخصصة لأهالي المصابين بالتوحد تعج بالاقتراحات التي تقشعر لها الأبدان: في عام 1970 بلغت نسبة المصابين بالتوحد من بين تلاميذ المدارس الأمريكية واحدا من كل 10,000. الآن تبلغ النسبة واحدا من بين كل 68 تلميذا.
بعض الآباء والأمهات يلومون الحقن التي تستخدم في علاج المصابين بالتوحد، مشيرين إلى حالة الطبيب الباطني أندرو ويكفيلد في عام 1998 الذي ادعى وجود علاقة بين حقنة MMR واضطرابات في البطن يطلق عليها اسم "ناخر الأمعاء التوحدي". لا يوجد دليل على صحة ادعاء ويكفيلد، كما أن شريكه في كتابة البحث أعلن تخليه عن هذا الادعاء.
في الحقيقة يعتبر المساهم الرئيسي في انتشار الخوف من التوحد في العقود الأخيرة هو حقيقة أن عددا كبيرا من الأطفال، والمراهقين والبالغين تم تشخيص إصابتهم بالمرض. حتى عقد الثمانينيات، لم يكن هناك تصنيف للتوحد على أنه مرض. فقد تم تعريف الحالة في حدود ضيقة جداً وساد اعتقاد خاطيء ساهم الباحث الشهير "كانر" في نشره بأن التوحد حالة نادرة.
لم يرغب "كانر" في وضع تحديد دقيق لتلك المتلازمة - التي تحمل اسمه أيضا "متلازمة كانر"-، ولم يشجع التشخيص إلا إذا تطابقت صفات الأطفال مع الصفات الجوهرية التي حددها عام 1994. فقد تفاخر ذات مرة بأنه رد تسعة من أصل عشرة أطفال أحيلوا لعيادته لتشخيصهم بالتوحد.
كان هذا يعني في الولايات المتحدة أنه يتعين على الوالدين أن يزورا تسعة أو عشرة متخصصين في مجالات مختلفة قبل أن يحصلوا في النهاية على تشخيص التوحد، وهو ما كان يعني أن قليلاً جداً من العائلات الفقيرة كانت تطيق أن تفعل ذلك. من ناحية أخرى كانت إصابة البنات بالتوحد أمراً غير معروف بالنسبة لعلماء النفس حتى نهاية القرن العشرين.
وكانت عالمة النفس البريطانية الراحلة لورنا وينغ أماً لفتاة صغيرة مشلولة بالكامل، وهي من وضع حداً للتشدد الذي تميزت به قواعد "كانر" الحديدية لتشخيص التوحد. ففي أواخر الثمانينيات، بشرت لورنا بمفهوم التواصل التوحدي، الذي بات مقبولا بشكل واسع لدى الأطباء؛ لأنه عكس التعددية المنوعة لمرضاهم، أفضل بكثير من نموذج كانر الضيق.
كما أكدت لورنا وزملاؤها من الباحثين أن التوحد إعاقة تطورية تستمر مدى الحياة، وليس الذهان النادر الذي يحدث في فترة الرضاعة كما قال كانر.
الأسطورة الثانية: المصابون بالتوحد لا يبدون تعاطفا مع الآخرين
في الأجيال السابقة، وصف المصابون بالتوحد في لغة الطب والعلاج وفي وسائل الإعلام بأنهم أشخاص لا عواطف لديهم، وغير قادرين على الرأفة. وقد كتبت إحدى الصحف عن "متلازمة اسبرجر" عام 1990 تصف التوحد بأنه "المرض الذي يصيب الأشخاص الذين ليست لديهم المقدرة على الإحساس"، كما وصفت الأشخاص المصابين بالتوحد بأنهم قساة، ولا قلوب لهم.
في الواقع، عادة ما يكون المصابون بالتوحد على درجة عالية من الإحساس والاهتمام بشعور من حولهم إلى درجة كبيرة. لكنهم يجدون صعوبة في استعمال الإشارات الاجتماعية من قبيل التغير في تعبير الوجه، ولغة الجسد، ونغمة الصوت، التي تعتمد عليها الأنماط العصبية في نقل الحالة العاطفية من شخص لآخر.
لقد استخدمت فكرة أن المصابين بالتوحد ليست لديهم عواطف من أجل إطلاق كثير من الأحكام القاسية ضدهم بما في ذلك ما قاله مذيع شبكة "إم إس إن بي سي" جو سكابرة أن عدداً كبيراً من القتلة هم من المصابين بالتوحد.
الأسطورة الثالثة: ينبغي أن يكون الهدف هو جعل الأطفال المصابين بالتوحد غير مميزين عن أقرانهم
خلال عقد الثمانينيات أثار عالم النفس "أول ايفار لوفاس" قلق أهالي الأطفال المصابين بالتوحد بادعائه أن بعض الأطفال يمكن جعلهم غير مميزين عن نظرائهم بإخضاعهم لبرنامج مكثف وفردي لتعديل السلوك. الطريقة التي اخترعها معروفة باسم تحليل السلوك التطبيقي، ما تزال أكثر أساليب التدخل المبكر المتبعة لمعالجة التوحد على مستوى العالم.
هناك عدة مشاكل في طريقة لوفاس هذه، حيث أن البرنامج المكثف الشامل الذي صممه يحتاج إلى مشاركة جميع الأشخاص المهمين في كافة البيئات المهمة، وهو أمر يصعب تطبيقه، ومكلف من ناحية مادية ولوجستية بالنسبة لغالبية العائلات. (يوصي أطباء تحليل السلوك التطبيقي الآن بنحو 40 ساعة تدخل في الأسبوع، وهو ما يزال أمراً صعباً بالنسبة لمعظم العائلات).
وقد بالغ لوفاس في تصوير نجاح تدخلاته. وقد اعترفت زميلته السابقة كريستين لورد، الباحثة الشهيرة في مجال التوحد، بأن ادعاءه بالشفاء لدرجة العودة إلى السلوك الطبيعي والذي تحدث عنه الإعلام بلا كلل أو ملل، "لا يعكس ما حدث فعلاً، وبالتأكيد لا يمكن استخدامه كدليل علمي".
فضلا عن ذلك، يسترجع بعض البالغين الذين كانوا مصابين بالتوحد تجاربهم من حيث أن إرغامهم على التصرف كنظرائهم الطبيعيين أدى إلى إصابتهم بتوتر على مدى الحياة، كما تقول جوليا باسكون في مقالها "الأيدي الهادئة": "عندما كنت طفلة صغيرة، كنت مصابة بالتوحد، وعندما تكون متوحداً، لا ينبغي أن يساء إليك، ولكن ينبغي علاجك برفق".
وقد نشر باري بريزانت كتاباً في الآونة الأخيرة يشجع فيه الوالدين والأطباء على أن يعتبروا سلوك التوحد - مثل الرفرفة باليدين والترديد اللفظي - ليس مؤشراً على المرض، ولكن على أنه استراتيجيات للتكيف مع عالم يبدو مضطرباً وطاغياً ولا يمكن التنبؤ به.
المشكلة في التدخلات التي تركز على محاولة تقديم الطفل على أنه غير مختلف عن نظرائه تكمن في معاملة الطفل على أنه مشكلة لا بد من حلها بدلاً من أن يكون إنساناً يحتاج إلى من يفهمه، كما يقول بريزانت. ويضيف: "هذه الطرق غالباً ما تفاقم المشكلة، والحل هو أن تسأل ما الذي يتسبب في هذه السلوكيات، وما الذي يدفع إلى هذه الأنماط من السلوك".
الأسطورة الرابعة: نحن فقط نبالغ في تشخيص الأطفال غريبي الأطوار ممن لديهم اضطراب عصري
كل سمة من سمات التوحد يملكها أيضاً الأشخاص غير المصابين بالتوحد، لكن بدرجات مختلفة. المصابون بالتوحد يتميزون بالتحفيز الذاتي، بينما الأشخاص العاديون يتحركون في محيط معين. العاديون لديهم وظائف ومشاعر، أما المتوحدون فلديهم حساسيات مفرطة. كما أن العاديين لا يستطيعون تحمل لبس قماش البوليستر.
لقد بات تشخيص المشاهير بذلك المرض دون فحص طبي نوعاً من الألعاب المسلية في ذلك الإطار، ألم يشاع أن ستيف جوبز كان مصابا بالتوحدً؟ هل سمعت عن كتاب "القدرة البشرية الخارقة على العمل" للمديرة التنفيذية لشركة ياهو، ماريسا ماير؟
هنا تكمن المشكلة: إذا كان مليونيرات مثل مارك زوكربيرغ وماريسا ماير مصابون بالتوحد، وأن أحد أشهر الكوميديين في الولايات المتحدة يعاني من أعراض التوحد، إذاً لماذا لا يزال عدد كبير من المتوحدين البالغين يجدون صعوبة في تسوية الأمور بالشكل الصحيح وحل مشاكلهم؟
لماذا تقول العائلات إنها بحاجة ماسة إلى إمكانات أكبر لمساعدة أبنائهم المصابين بالتوحد على أن يعيشوا بشكل مستقل؟ أليس التوحد مجرد "اختلاف" وليس "إعاقة"؟
بيد أن التوحد إعاقة في واقع الأمر. إنه إعاقة عميقة ومتفشية تؤثر على كافة مناحي الحياة، كما يعلم المصابون بالتوحد، أو من له عزيز عليه مصاب بالتوحد. إن إنشاء طرق وممرات ليستخدمها المعاقون شيء يعرف المجتمع جيداً كيف يقوم به.
ما هو الشيء الموازي معرفيا لمثل تلك الممرات الممهدة الخالية من الأدراج وممرات الكراسي المتحركة؟ لقد بدأنا فقط في البحث عن الإمكانيات، رغم أن العصر الرقمي وسع من خياراتنا على سبيل المثال، لتطوير مناهج تناسب أسلوب التعلم الخاص بكل طالب على حدة.
على كل حال، لم يمض وقت طويل عندما اعتبر الطفل الذي يتواصل مع صديقه عن طريق الكتابة على لوحة المفاتيح معاقاً. الآن يعتبر هؤلاء مجرد مراهقين.